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quarta-feira, 2 de março de 2011

Acondroplasia - PARTE DE MIM

Pensei em publicar meu primeiro Post sobre algo que faz e fará parte de mim pra toda a vida. Não é com a intenção de realizar um texto depressivo, pelo contrário, um texto totalmente informativo para todos conhecerem mais sobre essa minha “necessidade especial”. É muito interessante esse tipo de nanismo. Eu mesmo quando comecei a pesquisar sobre o assunto, não imaginava o quanto é vasto e cheio de emoções.

Considero-me uma pessoa muito importante e você que possui também essa necessidade deveria se considerar, pois de acordo com a Wikipédia a probabilidade de ocorrer esse tipo de nanismo é de um em cada 15.000 recém-nascidos. Segue abaixo algumas informações complementares:

Introdução

A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo rizomélico (relativo à articulação coxo-femoral ou à do ombro, que se relaciona com a raiz de um membro). A doença tem herança autossômica dominante, mas mais de 80% dos casos são esporádicos, causados por mutações novas.

O nanismo pode ocorrer em qualquer pessoa, mesmo sem histórico na família. As causas podem ser endócrinas (distúrbios relacionados a produção de hormônio de crescimento) e também por mutação genética como é o caso da Acondroplasia.

Características

Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Esse encurtamento é principalmente na parte de cima dos braços e nas coxas. Um adulto com acondroplasia tem uma curva acentuada na parte final da espinha, que apresenta uma aparência saliente. Suas pernas quase sempre se tornam curvas e a pessoa pode apresentar limitada movimentação dos cotovelos, que não se dobram completamente. As mãos são pequenas e os pés, pequenos e largos. Muitas crianças acondroplásicas podem flexionar a articulação de seus dedos, pulsos, cintura e joelhos a um ângulo extremo devido a ligamentos frouxos de algumas articulações.

Como diagnosticar?

A acondroplasia pode representar um problema diagnóstico no berçário, já que alguns pacientes nascem com comprimento dentro da faixa do normal. Esses sinais são normalmente aparentes no nascimento e a acondroplasia pode ser diagnosticada nessa época, na maioria dos casos. Em geral, não há alteração intelectual. Não parece haver ligação entre a altura dos pais e a altura a que a criança com acondroplasia vai alcançar quando adulta. Há psicólogos, pediatras, endocrinologistas, geneticistas, ortopedistas e neurologistas que podem oferecer apoio. Muitas pesquisas estão sendo feitas sobre a acondroplasia e outros problemas de crescimento.
Segundo o médico ortopedista João Tomazelli, especializado em Nanismo pela universidade americana John Hopkins e considerado referência brasileira na área, é possível detectar o nanismo por ultra-sonografia, a partir do 5º mês de gestação.

Filhos.

Embora quem não tenha casos de nanismo na família possa ter filhos anões, o contrário necessariamente não é verdadeiro, ou seja, nem todo anão irá gerar filhos anões. Se os pais são anões do tipo acondroplásico, as probabilidades são de 25% terem filhos com estatura normal e de 75% terem filhos anões.

Dica

Para melhorar a qualidade de vida efacilitar a inclusão social, Tomazelli sugere a prática de esportes de baixo impacto, como natação, musculação e hidroginástica, inclusive para o controle da obesidade. Esportes de alto impacto não são indicados porque contribuem para o desgaste das articulações, gerando dores e doenças.

Conclusão RAFITUSFLY

Já passei por diversão situações engraçadas e também bastante constrangedoras. Porém, minha dica é: leve tudo com a mais pura tranqüilidade e bom humor. E quando ocorrer algum tipo de depressão, lembre-se que Deus tem um propósito em sua vida.
Lembro de uma situação que passei muito engraçada. E serve como forma de reflexão a todos que não adaptam seus estabelecimentos para receber alguém com algum tipo de necessidade especial. Cheguei a um banco para sacar dinheiro. E quando me deparei ao caixa eletrônico, percebi certo desespero. Não conseguia enxergar o visor e nem mesmo digitar no teclado. E então, chamei uma pessoa ali próxima pra me auxiliar (não há conhecia e era um homem). O parceiro não recusou o pedido de ajuda e prontamente, com todo o respeito, veio me auxiliar. Pegou o cartão de crédito, inseriu no caixa eletrônico e foi clicando em todas as funções de saque. Porém, quando houve necessidade de digitar a senha, me deparei com o problema. O parceiro não quis de maneira alguma que eu lhe dissesse a senha pra ele digitar. Então, ele realizou a proposta: “pego você no colo e te levanto até chegar ao teclado”. E foi ai que me deparei com uma situação que me constrangeu bastante. O local estava consideravelmente cheio de gente. Porém, como o parceiro se apresentou bem dedicado a me ajudar, não recusei. E fui levantado por ele até chegar ao teclado, digitei a senha e consegui sacar o dinheiro.
Encontramos muitas dificuldades no dia-a-dia. Compra de roupas, acesso a balcões de estabelecimentos, caixas eletrônicos, caixas de bancos, prateleiras de supermercados, etc. Portanto, segue para informações e consciência. Somos diferentes, porém somos iguais. Não dêem risadas, não fiquem olhando fixamente, tratem-nos como pessoas normais, somente com uma diferença, baixa estatura.

Observação: Todos podem namorar e casar, terem filhos, casa, carro, etc. Eu possuo um carro e dirijo muito (vou aonde quero), namoro uma menina linda (normal, sem problema de nanismo) e possuo uma família maravilhosa. Sou o único caso em todo o meu histórico familiar. Sou muito feliz e temente a Deus.

Fontes:


7 comentários:

  1. Parabéns pelo post Rafinha! A forma com que você aborda sua necessidade especial é fantástica! Sempre admirei isso em você! Grande abraço man, e que continua a escrever! To te seguindo aqui! Abração!

    Tiaguinho. MKT Credi...
    http://soundcloud.com/tiagoschneider

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  2. Vallw Tiaguinho!

    Adorei seu comentário mano! Vc é fera véi!

    Obrigado pela força e sucesso pra ti!

    Continua seguindo aê!

    Fika na Paz!

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  3. Olá Rafael, tudo bem?
    Parabéns pelo artigo e que isso sirva de uma vez por todas para acabar com o preconceito que existe, para que o comércio em geral possa se adaptar para atender a todos que precisam.
    Lendo seu artigo, me lembrei de uma situação que tive que auxiliar um primo que é paraplégico (ficou aos 21 anos vítima de uma bala perdida, o quanto as pessoas encaram, isso chega a ser constrangedor. Eu me senti mal com isso, imagina o meu primo.
    É isso aí, vamos em frente, afinal, quem escolhe o rumo de nossas vidas, somos nós mesmos.
    Grande abraço!!!

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  4. É isso Marcus...

    Você tem plena razão... Precisamos enfrentar as situações com coragem e pensando sempre que o que mais importa é o que Deus acha... Isso sim!

    Um abração e obrigado por acessar o blog... Estarei também sempre acompanhando o seus artigos...

    Fika na PAZ!

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  5. Sua forma de colocar esta condição,nos deixa a par de até como a sociedade se portar é relevante, eu tenho meu filho João Marcelo é meu segundo filho de tres e somente ele apresenta acondroplasia, no começo eu e meu marido sofremos muito, por imaginar tudo o que ele ia passar com relação a discriminação e dificuldade de acesso,ele foi esperado pois nosso sonho era ter um menino, e hoje com 6 anos, ele nos ensina muito, pois a cada dia ele supera obstáculos, moramos no interior não ha uma disponibilidade de profissionais especializados para acompanhamento, e varias limitaçãoes que disseram que ele teria não aconteceu por ele por nos que acreditamos piamente no seu dinamismo para enfrentar a vida, ele agora esta realizando um sonho de fazer karatê e esta indo muito bem, sou como mãe realizada de ver meu garoto forte enfrentando a vida.

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    1. Oi Cleiciane. O meu único e pequeno Isaac, dia 04/10/12 fará 5 aninhos. Ele é pequeno pra quem conhece, mas gigante pra quem ama! Eu queria só contar pra você e para o meu novo colega "Rafitus" que ontem ele me surpreendeu mais uma vez, quando orava, pediu para Deus dá a ele dois filhos: o Davi e o Levi. Até os nomes ele já escolheu! :) Ele é o maior presente que Deus me deu!!!!

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  6. Dna. Cleiciane...

    Primeiramente estou muito feliz da senhora que ter acesso meu blog e ter realmente lido com carinho meus posts...

    Quanto ao sofrimento, meus pais tb sofreram horrores da minha deficiência. Pelo sofrimento que possivelmente sofreria... E hj tb foi superado. Conseguimos com muita luta vencer este grande desafio.

    Diga a ele sempre a seguinte frase que minha mãe sempre me dizia:

    "Vc serve somente para ser amado!"

    E diga a ele que Deus tem um propósito na vida dele, pois somente ele de 3 filhos nasceu com essa condição especial...

    Fike com Deus e continue acessando e participando do blog.

    Será de grande auxílio...

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